« Rare Voices » : une soirée pour faire entendre les voix des maladies rares

Le 27 février, Schroeder & Associés a eu le plaisir d’accueillir dans ses locaux ALAN – Maladies Rares Luxembourg à l’occasion de la Journée internationale des Maladies Rares. Intitulée « Rare Voices », cette soirée avait pour ambition de donner voix et scène aux personnes concernées par une maladie rare, à travers des témoignages artistiques empreints de force et d’humanité.

ALAN : engagée depuis
plus de 25 ans aux côtés des patients

Fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000, ALAN – Maladies Rares Luxembourg œuvre sans relâche pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare. L’association informe, accompagne et défend les intérêts des patients et de leurs familles, tout en sensibilisant le grand public et les décideurs aux réalités souvent méconnues de ces pathologies.

Une soirée placée
sous le signe de la résilience

En présence du Premier ministre Luc Frieden, de Madame Martine Deprez, ministre de la Santé et de la Sécurité Sociale et avec le soutien du Rotary Club Schengen-Mondorf-les-Bains, la soirée a rassemblé de nombreux invités autour d’un message fort : faire entendre les voix des maladies rares.

Anja Di Bartolomeo, présidente d’ALAN, a ouvert la soirée en accueillant le Premier ministre, Madame la Ministre Martine Deprez ainsi que l’ensemble des invités. « Je suis profondément émue de vous voir si nombreux. Cette soirée vous est dédiée et je tiens à vous dire que vous n’êtes pas seuls », a-t-elle déclaré, tout en remerciant chaleureusement les personnes présentes pour leur soutien.

Madame la Ministre Martine Deprez a ensuite pris la parole pour évoquer un sujet qui lui tient particulièrement à cœur : la santé mentale, « qui, malheureusement, est souvent liée aux maladies rares », a-t-elle souligné. Elle a exprimé sa gratitude envers toute l’équipe d’ALAN ainsi qu’aux « Rares Voices », qui ont, au cours de la soirée, livré avec sincérité leurs émotions et leur vécu face à la maladie.

Le Premier ministre, Luc Frieden, lui a succédé : « En tant que Premier ministre, je reçois de nombreuses invitations. Lorsque j’ai reçu celle d’ALAN, j’ai fait le choix délibéré d’être présent ce soir pour vous témoigner mon soutien. Je souhaite vous dire que vous êtes vus et que vous faites pleinement partie de notre société. Je vous remercie pour votre engagement et votre témoignage, et j’adresse également tout mon respect à vos familles, à vos amis et à vos proches. »

Place alors aux véritables stars de la soirée : aux « Rares Voices ». À travers l’écriture créative, huit personnes vivant tous les jours avec une maladie rare ont exploré le thème de la résilience, de l’amour, de la douleur et du courage. Poèmes, nouvelles, histoires pour enfants et scènes théâtrales ont ouvert un espace de rencontre et d’empathie, permettant au public de mieux comprendre les réalités vécues par les personnes concernées.

La soirée était animée par Tullio Forgiarini, écrivain luxembourgeois, qui a su orienter les échanges avec finesse et profondeur. « Écrire est un exercice exigeant. Mais rédiger un texte intime et le partager devant un public l’est davantage encore. Je tiens à saluer Nathalie Scheer, Jean-Francis Covi, Lara Post, Samuel Coljon, Carine Hentz, Hannah Hommel, Corinne Thill et Benny Michaels qui vivent chaque jour avec leur maladie et qui ont trouvé le courage de prendre la parole pour livrer leur témoignage ce soir. »

Après ces témoignages émouvants, Daniel Theisen, directeur d’ALAN, a remercié les participants pour leur courage et la qualité de leurs œuvres. Il a également exprimé sa reconnaissance envers Schroeder & Associés et le Rotary Club pour leur précieux soutien, avant d’inviter l’assemblée à partager un moment convivial autour d’un cocktail.

« Rare Voices » n’était pas seulement un événement culturel, mais un moment de partage, de reconnaissance et de solidarité. En donnant la parole à celles et ceux qui vivent avec une maladie rare, la soirée a rappelé l’importance de l’écoute, de la compréhension et de l’engagement collectif. Parce que derrière chaque maladie rare se trouve une histoire singulière, humaine et profondément inspirante.

Les maladies rares :
un enjeu de santé publique majeur

Cette année a eu lieu la 19ᵉ édition de la Journée internationale des Maladies Rares, un rendez-vous annuel dédié à la sensibilisation et à la mobilisation. Au Luxembourg, environ 30 000 enfants, adolescents et adultes vivent avec une maladie rare. Souvent d’origine génétique, chroniques, progressives et encore incurables, ces maladies entraînent des défis complexes pour les personnes concernées et leurs proches. Beaucoup traversent une véritable « odyssée diagnostique » avant d’obtenir un diagnostic précis, affrontent un sentiment d’isolement lié à la rareté de leur pathologie et doivent composer avec un manque d’options thérapeutiques. 

Photos : Sophie Margue

En savoir plus : 
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■   Rare Voices